L'équipe de bénévoles de la Fondation Kalifa
Fondation Kalifa - Kalifa ASBL Belgique

Fondation
Kalifa

La voix des s'ang voix
Informer. Dépister. Agir.

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde, mais elle reste encore trop méconnue. À travers la sensibilisation, le dépistage, le don de sang et le plaidoyer, la Fondation Kalifa œuvre chaque jour pour informer, prévenir et faire entendre la voix des personnes concernées.

Qui sommes-nous

Derrière chaque
action, il y a une
histoire

L'histoire d'un frère. L'histoire d'une famille. L'histoire d'un combat qui continue.

La Fondation Kalifa est née de la volonté de transformer une douleur profonde en une force capable d'informer, de sensibiliser et de protéger. Aujourd'hui, nous faisons entendre la voix des s'ang voix afin que davantage de personnes connaissent leur génotype et puissent faire des choix éclairés pour leur avenir.

Parce qu'ensemble, nous pouvons transformer l'information en prévention et la prévention en impact.

Portrait — Fondation Kalifa
181
Personnes déjà dépistées
depuis notre création
~20%
Porteurs identifiés
lors de notre 1ère campagne
1000
Objectif dépistages
notre prochain cap
Vies mieux informées
chaque action compte
Notre objectif

🎯 Objectif
1 000 dépistages

Grâce à nos campagnes de terrain, nos conférences et nos actions de sensibilisation, 181 personnes ont déjà pu être dépistées. Connaître son génotype, c'est disposer d'une information essentielle pour soi, son couple et sa future famille.

Chaque personne dépistée est une personne mieux informée. Chaque dépistage est une opportunité de prévenir, sensibiliser et protéger.

181 dépistés
1 000
181 / 1 000 dépistages réalisés — 819 dépistages restants pour atteindre notre objectif
Ce que nous faisons

Nos actions

Sensibilisation

Informer et éduquer le grand public à la réalité de la drépanocytose.

Dépistage

Permettre à chacun de connaître son génotype grâce à des campagnes de terrain.

Don de sang

Sensibiliser à l'importance du don de sang pour les patients drépanocytaires.

Conférences

Interventions dans les écoles, universités, entreprises et événements associatifs.

Accompagnement

Soutien des patients, familles, étudiants et professionnels de santé.

Plaidoyer

Faire entendre la voix des personnes concernées par la drépanocytose.

Nos initiatives

Initiatives phares

🩸

Campagnes de dépistage

Actions de terrain pour permettre au plus grand nombre de connaître son génotype. Objectif : 1 000 dépistages.

🍽️

Les Globules Brunchent

Moment convivial de sensibilisation, de rencontre et de partage autour d'un brunch.

🌍

KALIFA DAY

Une journée dédiée à la sensibilisation, au dépistage et à la mobilisation — et un hommage à Kalifa.

🦸

KALIFIGHTERS

Une communauté de bénévoles, ambassadeurs, patients, proches et soutiens engagés dans notre combat.

🎙️

San'g Limite

Espace de parole et de sensibilisation permettant d'aborder sans tabou les réalités de la drépanocytose — un lieu pour s'exprimer, comprendre et témoigner.

SANG
Message de prévention

Avant de tomber
amoureux·se,
tombe sur ton
génotype.

Ils nous font confiance
Hôpital Erasme — H.U.B
Hôpital Erasme
Croix-Rouge de Belgique
Croix-Rouge de Belgique
Fondation Drepano'Sogui
Fondation Drepano'Sogui
Sourire Rouge
Sourire Rouge
Drepa Lifestyle
Drepa Lifestyle
Membre de
LUSS
LUSS
Patient Expert Center
Patient Expert Center
Ensemble

Rejoignez
le mouvement

Chaque engagement compte. Que vous soyez bénévole, étudiant, professionnel de santé, partenaire ou simplement sensible à notre cause, vous pouvez contribuer à faire avancer notre mission.

Ensemble, faisons entendre la voix des s'ang voix.

"Chaque dépistage est une vie mieux informée.
Chaque action est une voix qui compte.
Bienvenue à la Fondation Kalifa."

Une histoire. Une vie. Une promesse.

Notre
histoire

La Fondation Kalifa est née d'une perte, mais aussi d'une conviction : aucune famille ne devrait faire face à la drépanocytose dans l'ignorance.

Aujourd'hui, nous poursuivons un combat guidé par la mémoire de Kalifa et porté par la volonté d'informer, sensibiliser et agir.

Qui sommes-nous

Une fondation née
d'une histoire vraie

La Fondation Kalifa est née de la volonté de transformer une douleur profonde en une force capable d'informer, de sensibiliser et de protéger.

À travers nos campagnes de dépistage, nos actions de sensibilisation, nos conférences et nos initiatives de terrain, nous œuvrons pour un avenir où chacun connaît son génotype et peut faire des choix éclairés.

Parce qu'ensemble, nous pouvons transformer l'information en prévention et la prévention en impact.

En mémoire de Kalifa
En mémoire de
Kalifa
— 5 avril 2023
Un nom, une mémoire, un engagement

Kalifa n'était pas
seulement un prénom

C'était un frère, un fils, un ami. Un jeune homme porteur de rêves, de projets et d'une force de vivre admirable malgré la drépanocytose. Le 5 avril 2023, la maladie l'a emporté.

Son départ a laissé un vide immense, mais il a aussi donné naissance à une volonté profonde : faire en sorte que son histoire puisse sensibiliser, informer et protéger d'autres vies.

En portant son nom, la Fondation Kalifa s'engage à faire vivre sa mémoire à travers des actions concrètes, utiles et porteuses d'espoir. Parce que derrière chaque dépistage, chaque conférence et chaque action, il y a une promesse : transformer une perte en impact durable.

Une réponse à un besoin réel

La maladie génétique la plus répandue au monde — et pourtant la moins connue

La drépanocytose reste encore insuffisamment connue, mal comprise et parfois diagnostiquée trop tard. Face à cette réalité, nous avons choisi d'agir.

Informer davantage
Encourager le dépistage
Promouvoir le don de sang
Accompagner les patients et proches
Faire entendre leur voix

Parce que chaque personne mérite d'avoir accès à l'information, au soutien et à la prévention.

Notre mission

Agir pour changer la réalité

Sensibiliser, dépister, accompagner et plaider afin que chaque personne concernée soit mieux informée, mieux soutenue et mieux préparée pour l'avenir. Nous œuvrons pour transformer l'information en prévention et la prévention en impact.

Notre vision

Un monde où personne n'ignore son génotype

Nous rêvons d'un avenir où chacun connaît son génotype, comprend les enjeux de la drépanocytose et peut prendre des décisions éclairées pour lui-même, son couple et sa famille. Parce que l'information est le premier pas vers la prévention.

Nos valeurs

Humanité · Engagement · Solidarité

Nous agissons avec bienveillance, détermination et responsabilité. Nous croyons que chaque personne mérite d'être entendue, accompagnée et respectée — et que la sensibilisation, le dépistage et l'action collective peuvent sauver des vies.

Kalifa n'est plus là pour raconter son histoire. Alors nous avons décidé de la raconter à travers nos actions.

La voix des s'ang voix

Rejoignez l'histoire

Chaque personne qui s'engage écrit un nouveau chapitre.

Information & prévention

Comprendre la
drépanocytose

La maladie génétique du sang la plus répandue dans le monde. Voici ce qu'il faut savoir.

La maladie

Qu'est-ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui affecte les globules rouges. Ces cellules, normalement rondes et flexibles, prennent une forme en faucille, rendant difficile leur passage dans les vaisseaux sanguins.

Elle se transmet de parents à enfants : pour être atteint de la forme sévère, il faut avoir hérité du gène défectueux des deux parents.

On peut être porteur du trait (hétérozygote) sans développer la maladie, mais transmettre le gène à ses enfants.

Drépanocytose

Les symptômes

Crises douloureuses intenses (crises vaso-occlusives)
Anémie chronique (fatigue, pâleur)
Infections répétées
Accidents vasculaires cérébraux
Retard de croissance
Complications des organes (reins, yeux, poumons)

Les génotypes

AA — Normal
Aucun gène drépanocytaire. Aucun risque de transmission.
AS — Porteur sain
Porteur du trait. Aucune maladie, mais peut transmettre le gène.
SS — Drépanocytose sévère
Forme la plus sévère. Les deux parents portent le gène S.
SC / SB — Formes intermédiaires
Combinaisons avec d'autres hémoglobinopathies. Gravité variable.
Comment se transmet la drépanocytose ?

Comprendre le rôle
du génotype

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire transmise des parents à leurs enfants. Le risque de transmission dépend du génotype des deux parents — le connaître permet de prendre des décisions éclairées pour l'avenir.

🟢AA + AA

Aucun risque d'avoir un enfant atteint de drépanocytose.

🟡AA + AS

Aucun enfant malade, mais certains peuvent être porteurs du trait drépanocytaire.

🟠AS + AS

25 % de risque d'avoir un enfant atteint de drépanocytose à chaque grossesse.

🔴AS + SS

Risque élevé de transmission de la maladie.

💡 Un simple dépistage permet de connaître son génotype et de mieux préparer son avenir.
Prévention

Le dépistage

Un simple test sanguin permet de connaître son génotype. Rapide, accessible et souvent gratuit lors de nos campagnes — le dépistage peut changer le cours d'une vie.

01
Se présenter
Lors d'une de nos campagnes ou chez un professionnel de santé.
02
La prise de sang
Un simple prélèvement suffit. L'analyse est rapide et précise.
03
Connaître son génotype
Le résultat vous permet de prendre des décisions éclairées.
Le saviez-vous ?

Une maladie fréquente,
mais encore méconnue

🩸

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde.

🧬

Pourtant, de nombreuses personnes ignorent encore leur génotype.

💡

Un simple dépistage peut changer le cours d'une vie.

Parce qu'être informé, c'est déjà se protéger.

Questions fréquentes

FAQ

Oui, absolument. Les porteurs sains (génotype AS) ne présentent généralement aucun symptôme. C'est pourquoi le dépistage est essentiel — même en parfaite santé.
Oui. C'est une maladie génétique transmise par les parents. Si les deux parents sont porteurs (AS × AS), chaque grossesse a 25 % de risque de donner un enfant atteint (SS) et 50 % de donner un porteur sain (AS).
Principalement les populations d'origine africaine, antillaise, méditerranéenne et du Moyen-Orient. En Belgique, la communauté afro-descendante est la plus concernée.
Pas de traitement curatif universel, mais des traitements permettent de gérer les symptômes. La greffe de moelle osseuse peut offrir une guérison dans certains cas. La recherche progresse rapidement avec les thérapies géniques.
Lors de nos campagnes, la Fondation Kalifa propose des tests gratuits ou à très faible coût. N'hésitez pas à nous contacter pour vous orienter.
Une personne porteuse (AS ou AC) possède le gène de la drépanocytose sans développer la maladie. Une personne atteinte (SS, SC ou certaines autres formes) développe la maladie et peut présenter des symptômes et des complications nécessitant un suivi médical.
Oui. Grâce aux progrès de la médecine, au suivi médical et à une bonne prise en charge, de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose mènent une vie active et réalisent leurs projets personnels, professionnels et familiaux.
GÉNOTYPE
Connaître son génotype peut changer une vie. Le dépistage est simple. L'information est essentielle. La prévention est possible.

Avant de tomber
amoureux·se,
tombe sur ton génotype.

Ce que nous faisons

Nos actions

Des engagements concrets, menés sur le terrain, pour informer, prévenir et accompagner.

01

Sensibilisation

Informer et éduquer le grand public est au cœur de notre mission. À travers des campagnes d'information, des événements, des outils pédagogiques et des actions de terrain, nous contribuons à faire connaître la drépanocytose et à briser les idées reçues qui l'entourent.

02

Campagnes de dépistage

Connaître son génotype est la première étape vers la prévention. La Fondation Kalifa organise des campagnes de dépistage accessibles afin de permettre à chacun de mieux comprendre son statut génétique et de faire des choix éclairés pour l'avenir.

Objectif en cours
1 000 dépistages
181 réalisés — votre don finance chaque dépistage (7 € = 1 dépistage)
03

Don de sang

Pour de nombreuses personnes vivant avec la drépanocytose, les transfusions sanguines sont essentielles. Nous sensibilisons le public à l'importance du don de sang et encourageons une mobilisation régulière afin de répondre aux besoins des patients.

04

Conférences et interventions

Nous intervenons dans les écoles, universités, associations, entreprises et événements afin de partager des connaissances, sensibiliser et favoriser le dialogue autour de la drépanocytose.

Écoles Universités Associations Entreprises Événements

Parce que l'information reste l'un des outils les plus puissants de prévention.

05

Accompagnement et soutien

La Fondation Kalifa accompagne les patients, les familles et toute personne souhaitant mieux comprendre la maladie. Nous soutenons également les étudiants réalisant des travaux de recherche, TFE ou mémoires consacrés à la drépanocytose.

Patients atteints de drépanocytose
Familles
Étudiants réalisant un TFE, mémoire ou thèse
Professionnels souhaitant approfondir leurs connaissances
En résumé

Nos actions en chiffres

🩸
181
personnes dépistées
🎯
1 000
dépistages visés
🎤
conférences et actions de sensibilisation toute l'année
❤️
1
communauté engagée pour faire entendre la voix des s'ang voix

Rejoignez le mouvement

Chaque action compte. Chaque dépistage compte. Chaque voix compte.
Agenda

Événements

Retrouvez nos prochains événements et revivez nos actions passées.

À la une
Conférence Drépanocytose et deuil — 26 septembre 2026
Prochaine conférence · Entrée libre

Drépanocytose
et deuil

Quand la maladie laisse une empreinte éternelle.

Date
Samedi 26 septembre 2026 — 15h00
Lieu
Auditoire Tagnon — Institut Jules Bordet
Rue Meylemeersch 90, 1070 Bruxelles (Anderlecht)
Hommage
En mémoire de Rachel
13.04.2000 — 01.05.2026

Une rencontre dédiée à la mémoire, à la sensibilisation et à l'accompagnement des familles touchées par la drépanocytose.

À venir
TBD
2026
KALIFA DAY
Bruxelles

KALIFA DAY 2026

Journée annuelle de sensibilisation, de dépistage et de mobilisation. Programme à venir.

TBD
2026
BRUNCH
Belgique

Les Globules Brunchent

Brunch convivial de sensibilisation et de rencontre autour de la drépanocytose.

TBD
2026
DÉPISTAGE
Bruxelles

Campagne de dépistage

Prochaine campagne terrain. Venez connaître votre génotype gratuitement.

Retour sur nos événements
Voir toute la galerie photo →
04.04.2026
KALIFA DAY 26
Journée de sensibilisation, de dépistage et de mobilisation
Galerie →
07.03.2026
Conférence — Drépanocytose et maternité
Rencontre et échange autour de la grossesse et de la drépanocytose
Galerie →
01.01.2026
Les Globules Brunch'ent — Nouvel An Solidaire
Hôpital Erasme · Brunch convivial de sensibilisation
Galerie →
27.12.2025
Avant-première | Ciné Talk — « Au-delà de la douleur »
Projection & débat · Lumière sur la drépanocytose
Galerie →
25.12.2025
Les Globules Brunch'ent — Noël Solidaire
Hôpital Erasme · Brunch convivial de sensibilisation
Galerie →
20.12.2025
Avant-première | Ciné Talk — « Au-delà de la douleur »
Projection & débat · Lumière sur la drépanocytose
Galerie →
29.11.2025
SAMEDIFFERENCE
Événement de sensibilisation et de rencontre
Galerie →
22.11.2025
La rencontre des warriors
Moment de partage entre patients, proches et soutiens
Galerie →
01.11.2025
Parlons Rouge — Let's Talk Red
Espace de parole et de sensibilisation
Galerie →
15.10.2025
Sickle View — Capacity Building Workshop ESCF
Atelier de renforcement des capacités
Galerie →
Ne manquez aucun événement

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Voix et récits

Témoignages

Des histoires vraies. Des voix qui comptent.

🩸

Patients

Des personnes atteintes de drépanocytose partagent leur quotidien, leurs épreuves et leur force.

🤝

Familles

Des proches racontent comment la maladie a touché leur famille et comment ils se sont organisés.

🩺

Professionnels de santé

Des soignants témoignent de leur expérience et de l'importance du dépistage.

Exposition photographique

Sous la peau

Une exposition photographique qui met en lumière les réalités visibles et invisibles de la drépanocytose. Des portraits, des histoires, des corps qui témoignent d'une existence souvent méconnue.

Sous la peau

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Hôpital Erasme — H.U.B
Hôpital Erasme
Croix-Rouge de Belgique
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Fondation Drepano'Sogui
Sourire Rouge
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Drepa Lifestyle
Drepa Lifestyle
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LUSS
LUSS
Patient Expert Center
Patient Expert Center

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